28 Febbraio: Giornata Mondiale delle malattie rare

Un bambino con una malattia rara ha una famiglia a cui cambia improvvisamente la vita. Diventa un’esistenza fatta di aspettative, di speranza, di sorrisi dietro il dolore. Un giorno improvvisamente ci si accorge che qualcosa non va, un attimo prima si sta bene, un attimo dopo si entra in un mondo sconosciuto e di cui si ha paura. La famiglia viene catapultata improvvisamente in un senso di smarrimento profondo. La corsa in ospedale, le diagnosi quando si è fortunati di avere subito una diagnosi. Spesso le cause non si individuano subito, i problemi legati alle malattie rare sono tanti e non sempre sono adeguatamente compresi, e c’è pure poca sensibilizzazione nell’opinione pubblica, anche perché non si capisce qual è la complessità di queste malattie che hanno bisogno di una presa in carico multidisciplinare. Il paziente di una malattia rara e la sua famiglia intraprendono cosi un percorso che deve portarli alla diagnosi e soprattutto poi, alla speranza di cura con la ricerca.

“Lunedì 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare, l’appuntamento più importante dell’anno per gli oltre 300 milioni di persone che nel mondo vivono con una malattia rara. In Italia la Giornata è organizzata e coordinata da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, il riferimento nazionale degli oltre 2 milioni di persone con malattia rara e delle loro famiglie. Guidata sin dalla sua fondazione da volontari, è impegnata tutto l’anno per far sentire la voce dei rari e stimolare iniziative legislative, di sensibilizzazione e di sostegno.
Nel 2022 si festeggia la quindicesima edizione, un “compleanno” importante che sarà celebrato con appuntamenti e iniziative che si svolgeranno in tutta Italia, con l’obiettivo di sensibilizzare i cittadini e diffondere la conoscenza sulle malattie rare. Una Giornata che ha ricevuto il partenariato istituzionale dell’Istituto Superiore di Sanità e il patrocinio del Dicastero per il servizio dello Sviluppo Umano Integrale istituito da Papa Francesco, in cui bambini e genitori, caregiver e familiari – è la mission – possano finalmente vedersi più riconosciuti e forse anche più ascoltati. Sul sito della Federazione, www.uniamo.org , è possibile scaricare i materiali social, ricevere la maglietta della Giornata delle Malattie Rare, diventare protagonista del Social Wall utilizzando gli hashtag #RareDiseaseDay #UNIAMOleforze e informarsi sugli eventi in programma”.

ACCENDIAMO LE LUCI ALLE MALATTIE RARE
Tra le altre iniziative, nella serata di lunedì 28 febbraio, grazie anche al patrocinio del Ministero della Cultura, i monumenti di tutta Italia si illumineranno di rosa, azzurro e verde per portare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara. Una vera e propria catena di luci che accenderà l’Italia e tutto il mondo per mostrare solidarietà e vicinanza alla comunità mondiale delle persone con malattia rara e alle loro famiglie. Anche i singoli cittadini potranno aderire alla campagna “Accendiamo le luci sulle malattie rare” e illuminare la propria abitazione con i colori ufficiali della Giornata. Anche il Colosseo a Roma, grazie alla collaborazione di ACEA, partner tecnico dell’iniziativa, si illuminerà con i colori della Giornata.(da “Il Sole 24 ore”)